発達障害の当事者や家族の生活とは？

具体的に聞くと、

「発達障害を告白すると何もできない人と思われた」
「発達障害という言葉を知らない人から『子どもなんてそんなものだよ』と言われた」
「『努力が足りないだけ』とか『だから偉いのか』などと責められる」

と周囲が発達障害を認識・理解していない点で苦労したという声が多く寄せられた。また小児科以外の病院で「こんな子は診られない」と言われた人や、「保育所・幼稚園に入れない」など環境面での不便さを訴える人も少なくはない。

また発達障害を持っているために”独自の工夫”をしていると回答した人は72.1％。特にやるべきことを「ルーチン化」するようにしているという回答が多く、

「ご飯の時間やお風呂の時間、寝る時間をきっちり決めてその通りに行動する」
「立ってする家事、座ってする家事を交互にして、サーキットトレーニング風に」

などという声が挙がっている。また「見える化」の工夫をしている人も多く、

「物忘れが激しいので、大事な事はカレンダーに書き込みプラス、必ず目に付く場所に張り紙やプリントを張り付けておく」
「食べたいもの、遊びたいおもちゃを写真やイラストにして選択できるようにしています」

という回答も寄せられた。

子どもへの接し方については「子供のがんばりを当たり前と思わないで認める」

他にも、

「『あとで、～の後』になどの時間の感覚が分からないので、物事を伝える時はその物事をする直前に伝えるとパニックが少ないです。例えば病院に行くときは車に乗せてから伝えます」

など、子どもの特性から工夫を編み出しているようだ。しかし、だからといって苦労がなくなるわけはない。中には、

「できるだけ障害を周りの人にオープンにして、サポートしてもらえるようにした」
「役所などへ相談に行く（顔つなぎの意味でもやっておくと、保育所などでも相談しやすい）」

など周囲へ働きかけをすると回答した人が多かった。また、親からは

「子供のがんばりを当たり前と思わないで認める」
「人との関わりで傷つく事が多い子なので　本人の話をよく聞き、なるべく肯定するようにしている」

といった声が出ていたが、子どもの自己肯定感を高める、という意味では障害関係なしに大事な考え方と言えそうだ。